北京医院皮肤科治疗白癜风 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/bdf/“柠檬宝宝”是对甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)两种罕见病患儿的统称,他们“血里有酸”“尿里带酸”急性期发病时会“酸中毒”。到目前为止,国际上还没有能够治愈“柠檬宝宝”的疗法,仅有能控制疾病的手段,如使用辅助代谢的药物、控制饮食和使用特殊医学配方粉(简称“特医配方粉”)。2月29日是第十七个国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会、阿里巴巴公益等联合多家企业共同发出倡议,要协力打通保供体系,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医配方粉“购买难、负担重”问题。与此同时,多方将持续“柠檬宝宝关爱行动”,以此调动更多社会力量